Dia da Síndrome de Down é comemorado em todo o mundo

No último sábado, 21 de março, foi comemorado o Dia Interncional da Síndrome de Down. A data foi proposta pela Down Syndrome International como o dia 21 de março porque se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do cromossomo 21, responsável pela alteração genética. A primeira celebração foi em 2006.

Segundo dados estatísticos do IBGE, de 2000, o Brasil possui 300 mil pessoas com Síndrome de Down. Essa é uma ocorrêcia genética natural, que no País acontece uma vez a cada 700 nascimentos e está presente em todas as raças. Ainda não se conhece o motivo que faz com que, durante a gestação, o embrião desenvolva 47 cromossomos, ao invés de 46.

As pessoas portadoras da Síndrome apresentam retardo mental, que variam em grau, de leve a moderado, e alguns problemas clínicos associados. Existem três tipos de Síndrome de Down: a trissomia livre, que acontece em 92% dos casos, quando a constituição genética destes indivíduos é caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra em cada uma das suas células; o mosaicismo, presente de 2 a 4%dos casos, onde o cromossomo 21 extra não está presente em todas as células do indivíduo e a translocação, que soma 3 a 4% dos casos, quando o material genético sobressalente pode estar associado a herança genética e é muito raro. Neste último caso, todas as células têm 46 cromossomos, mas parte do material de um cromossomo 21 adere ou transloca para algum outro cromossomo.

Mas o problema mais grave enfrentado pelos portadores da Síndrome de Down é a inclusão. No mercado de trabalho, dados da Relação Anual de Informações Sociais (Rais), do Ministério do Trabalho, referentes a 2007, mostram que dos 37 milhões de postos de trabalho apenas 348,8 mil, ou 1% deles são ocupados por pessoas com necessidades especiais, destes 2,4% têm deficiência intelectual.

Há uma lei, de 1991, que obriga empresas com mais de 100 funcionários a destinar entre 2% a 5% de suas vagas à pessoas com deficiência. A fiscalização é feita pelo Ministério do Trabalho, mas não há dados sobre o cumprimento da lei.

Organizações

A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) busca uma parceria sólida que vise o acolhimento das famílias e a luta pela inclusão social plena a partir do nascimento de cada criança. Seu objetivo é o apoio incondicional à educação inclusiva, seja na rede pública ou privada de ensino, o direito à autonomia, à inserção no mercado de trabalho, incentivo à formação de autodefensores, apoio aos programas que reduzam a violência e aos demais programas e projetos que tratem da inclusão social e do direito à cidadania plena das pessoas com Síndrome de Down.

Mais informações sobre a Síndrome de Down também podem ser esclarecidas no site Portal da Síndrome de Down, que traz orientações e artigos sobre o assunto de maneira clara e objetiva para pais e interessados em conhecer mais sobre o assunto.

Livros

Em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, o Instituto Maurício de Sousa lançou, no sábado, 21, a revista "Viva as Diferenças", que inclui a personagem Tati, que tem Down e é aluna nova na escola da turma.

Confira algumas dicas de livros que tratam do assunto:

Mas ele não é Mesmo a sua Cara? - Claudia Werneck, WVA editora.
Liane, Mulher como Todas - Liane Collares, WVA Editora;
Construindo o Caminho - Cecília Dias, Editora Augustus.
Inclusão Começa em Casa - O Diário de uma Mãe Iva Proença, Editora Agora.

Projeto Vida

A Universidade Metodista de São Paulo possui o Projeto Vida, que atende crianças e adolescentes com necessidades especiais. Conheça o Projeto.

Fontes: A Bengala Lega, UOL,