Elaboração de Manual de Orientações para pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil

Maria de Lourdes Leite Guimarães, Eleonora Arnaud Pereira Ferreira, Enise Cássia Abdo Najjar, Ana Julia Pantoja de Moraes

Resumo


Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) é uma doença crônica diagnosticada em crianças e adolescentes, cujo tratamento requer o seguimento de regras complexas, demandando educação em saúde. Este estudo descreve o processo de elaboração e avaliação de um manual de orientações para pacientes com LESJ. Participaram onze profissionais da área de saúde e três crianças com LESJ e suas mães, em quatro etapas de avaliação do manual, elaborado a partir de bibliografia especializada. Na primeira etapa, realizada com quatro reumatologistas, foi alterado 70% do texto. Na segunda, com quatro psicólogos, 65,5%. Na terceira, com três outros psicólogos, texto e ilustrações foram avaliados em conjunto, verificando-se a compreensibilidade e clareza do material. Os resultados obtidos demonstraram que cinco dos 12 temas (41,66%) obtiveram 100% de concordância entre os participantes em todos os critérios avaliados. Os dados obtidos nesta etapa demonstraram boa aceitação do material, uma vez que, mesmo nos temas que não obtiveram 100% de concordância em todos os itens, o percentual de desacordo foi baixo. Na quarta etapa, realizada com três crianças e suas cuidadoras, os participantes obtiveram 100% de acerto ao responderem questionário após a leitura do manual, mesmo demonstrando desconhecimento da doença. O resultado foi uma versão final do manual tendo como público alvo a população infanto-juvenil. 


Palavras-chave


lúpus eritematoso sistêmico juvenil; manuais informativos; educação em saúde.

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DOI: https://doi.org/10.15603/2176-1019/mud.v23n2p59-67

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